Jdi na obsah Jdi na menu

Po operacích u prof.Dungla

5. 5. 2011

Tímto článkem chci poděkovat vzácnému člověku kterým je Prof.MUDr.Pavel Dungl ,přednosta ortopedické kliniky na Bulovce,který mi jediný pomohl v mém celoživotním trápení.

O chorobě Charcot Marie Tooth se toho moc neví,dokonce ani mezi doktory .Mluvím z vlastní zkušenosti,protože jsem v ordinacích a nemocnicích strávil hodně času.O čem tedy tato nepříjemná a zatěžující nemoc je? Choroba Charcot-Marie-Tooth neboli CMT je nejobvyklejší dědičná neuropatie, která postihuje zhruba čtyři tisíce Čechů. Vyskytuje se ve všech rasách a etnických skupinách. Přestože byla objevena již roku 1886 třemi lékaři (Jean-Marie Charcot, Pierre Marie a Howard Henry Tooth), onemocnění je pro lékaře stále záhadou. U této nemoci se postupně zhoršuje hybnost dolních (a posléze i horních) končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na končetinách slábnou, protože postižené nervy je dostatečně nestimulují. Navíc dochází i ke zhoršování funkce senzorických nervů, doteku, hluboké citlivosti. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly zásobují. CMT není smrtelné onemocnění a nijak nezkracuje očekávanou délku života.Jedním z prvních znaků je obvykle vysoce klenutá noha. Při další progresi onemocnění se objevují strukturální deformity nohou. Poměrně časté je přepadávání nohy a podvrtnutí kotníku. Postupující oslabování svalů vede k problémům v chůzi, běhu a udržování rovnováhy. Přepadávání nohy způsobuje zakopávání, kterému se pacienti brání tím, že při chůzi vysoko zvedají kolena. U některých pacientů se svalová slabost může objevit i na úrovni stehen.V důsledku svalové atrofie mohou být postiženy rovněž funkce ruky, hlavně jemná motorika, například psaní. Úbytek nervového zásobení na končetinách může vést též ke ztrátě senzorických funkcí. Bývá snížena schopnost rozlišit horkou od studené, a stejně tak i schopnost rozlišovat předměty dotekem.Stupeň postižení se může u různých pacientů velmi lišit, a to dokonce i v rámci jedné rodiny. Dítě může, ale nemusí být hůře postiženo než jeho rodič.

Už z toho vidíte,že CMT je velmi zákeřná a nepříjemná nemoc,která vám hodně znepříjemní život.S touto nemocí bojuji dlouho,takže jsem se rozhodl popsat vše, co mne potkalo s touto nemocí.Nemoc měl už můj otec, po něm tuto nemoc zdědil,stejně jako bratr.Tuto nemoc měl i můj děda a jeho otec.Zpočátku se nemoc vyvíjela jen pozvolna.V podstatě tak do 12 let jsem neměl nějaké výraznější problémy.Sice jsem měl hubené nohy,ale mohl normálně běhat,skákat,hrál jsem fotbal…prostě v tomto stádiu to ještě šlo.Od 13 let jsem začal pociťovat první výraznější potíže.Kotníky se uvolnili a noha začala jakoby plandat.Musel jsem změnit chůzi,začal jsem více zvedat kolena,takže už na pohled bylo vidět,že chůze není normální.K tomu se začali přidávat bolesti nártů.Nastartoval se i deformační proces chodidel,takže noha se začala stáčet dovnitř.Obtížně jsem se s tímto stavem vyrovnával.Nemoc nabrala rychlost a vše se zhoršovalo.V podstatě jsem se každý den nutil k tomu,abych fungoval.Bolesti jsem měl opravdu velké,otlaky na chodidlech byli běžnou realitou.Při této nemoci se vám chodidlo vytvaruje /zdeformuje/do různých podob,takže šlapete jen na určitá místa.Vznikají otlaky,protože tato místa jsou neustále přetížená,protože nesou váhu celého těla.Sice jsem v Motolské nemocnici byl sledován,jenže pomoc z jejich strany nepřišla žádná.Po dost velkých peripetiích se mi podařilo,že jsem se dostal na kliniku na Karláku, kde operoval prof.Čech. Absolvoval jsem u něj dvě operace pravého chodidla v rozmezí jednoho roku.Bohužel obě operace můj stav nijak nezlepšili,ale ani nijak nezhoršili.V té době už jsem nemohl vykonávat své původní povolání elektromechanika , tak jsem odešel do Prahy,kde jsem si sehnal sedavější zaměstnání.Protože to znamenalo pro nohy úlevu,tak i mě se trochu ulevilo,ale zase ne nějak výrazně.Přeskočíme mnoho let, protože vše bylo v podstatě stejné. Přišel rok 2000,u kamaráda jsme cosi slavili a při odchodu domů jsem špatně stoupnul na schod a udělal si velmi těžký výron kotníku.Odstartovala se další fáze zhoršení ,protože těžký výron jsem si udělal na levé noze,která byla mojí oporou ,nebyla tak postižená jako ta pravá.Rok jsem marodil,než se noha dala trochu dohromady,ale nemoc se opět rozjela.V tu dobu už jsem se na pravou nohu,respektive chodidlo nemohl postavit.Byl to jen zdeformovaný pahýl.Boty jsem měl vycpané různými hadříky ,abych alespoň v botách mohl obstojně chodit a aby mne chodidla boleli co nejméně.Naboso jsem chodit nemohl .Tím jak už noha byla zdeformovaná ,tak jsem výrazně přetěžoval určité plochy,takže přišlo to co muselo přijít .Začátkem roku 2008 mi praskla kůstka v chodidle pravé nohy a já další měsíce marodil.V té době jsem kontaktoval i dr.Horáčka ,neurologa z Motolské nemocnice.Viděl můj zdravotní stav a okamžitě navrhnul operaci.Jiné řešení už jsem také neviděl.Bohužel jsem se setkal s arogantním chováním ortopéda z Motolské nemocnice ,který mi sice řekl,že mne bude operovat,ale v podstatě bych čekal dodnes na pozvánku k nástupu na operaci,takže jsem hledal řešení jinde.Právě tato arogance mi pomohla vlastně k tomu nejlepšímu ,co mě mohlo potkat.Na internetu jsem si našel článek ,kde se psalo o tom,že jedna modelka postižená stejnou nemocí jako já ,byla operována u Prof. Dungla na Bulovce. Rozhodl jsem se mu napsat,popsal jsem mu svůj zdravotní stav a jaké bylo moje překvapení,když mi za 14 dní volala jeho sekretářka,že můžu přijet na kontrolu.Pan doktor mne vyšetřil a navrhnul první operaci pravé nohy.Byl jsem rád,ale zase na druhou stranu jsem se obával toho jestli mi jsou operace schopny pomoci,když jsem už měl z předchozích operací nedobré zkušenosti.Každopádně už za další měsíc jsem šel na operaci,dostal jsem na tři měsíce sádru.Zde musím říci,že riziko sádrování je u této nemoci v tom,že pokud nohu zafixujete,tak svaly na končetinách slábnou, protože postižené nervy je dostatečně nestimulují a dochází k tomu,že hybnost nohy se zhorší.Naštěstí v mém případě se tomu tak nestalo.Po sundání sádry jsem byl překvapen podobou nohy.Zmizela deformita chodidla/,respektive nártu/hrb na nártu/,celou ploskou chodila jsem se mohl postavit na nohu.Kdo to nezažije nechápe.Věřte ,že pro běžného člověka by byl asi šok vidět tu mojí nohu,ale pro mě to byl hotový zázrak.Byl jsem vděčný za to,že mi prof.Dungl pomohl.Začal jsem s rehabilitací.Bohužel tím jak jsem měl nohu zdeformovanou,tak se stalo to,že v kotníku šla kost na kost,což byla velmi intenzivní pálivá bolest. Myslel jsem ,že to rozchodím,ale nešlo to.Takže následovalo vyšetření u pana profesora Dungla/mezitím měl prof.Dungl velmi těžkou autonehodu/a následovala další operace,tentokrát levé nohy.Ta naštěstí už dopadla dobře a nic mě v ní nebolelo.Jenže pravá noha bolela stále,takže se pan Profesor Dungl rozhodl,že dostanu Totální endoprotézu hlezna.Operace dopadla výborně a já konečně bez bolesti mohu chodit.Jsem strašně rád,že jsem se dostal k tak skvělému odborníkovi jakým je Prof.MUDr.Pavel Dungl.Pane profesore moc děkuji ............Váš vděčný pacient

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Elena

(stan, 10. 11. 2014 14:50)

Myslím,že je právě rozdíl v tom kdo tě operuje.Já taky absolvoval operace u jiných ortopédů a výsledek byl mizerný.Možná jsem nekritický,ale to co umí prof.Dungl stěží umí jiný ortopéd v Česku a Slovensku(alespon co se týče naší diagnozy).Ale je to na tvoje zvážení.Jinak já nevím jak máš zdeformovaná chodidla,když píšeš,že chodíš dobře.Ale pokud máš problém jen v tom kotníku a noha zdeformovaná není,tak bych na tvém místě spíše uvažoval o totální endoprotéze kotníku.Sám prof.Dungl mi jí dělal a jsem velmi spokojen,taky jsem měl předtím velké pálivé bolesti a nyní se mi chodí krásně bez bolesti,ahoj

Re: Elena

(Elena, 13. 11. 2014 7:53)

Prave ze viem, ze je zasadné kto operaciu prevadza..a rada by som, keby ju robil clovek, ktory ma s danym druhom zakroku vela skusenosti..Prave kvoli moznosti urobenia endoprotezy som vycestovala do Kosic za prim. Totkovicom, ktory endoprotezy uspesne robi, ale povedal mi, ze v mojom pripade to nie je mozne, nakolko uz mam obojstranne artrodezu talakruralneho klbu a clenok je uplne prestavany a vraj nahrady klbov, ktore by som ja potrebovala opravit sa nerobia..Takze prichadza vraj do uvahy cele to urobit napevno tzn . subtalarnu a talonavikularnu artrodezu. Rada by som sa objednala k p. profesorovi na vysetrenie a uvidime co dalej. Nemam ani potuchy aka draha by bola operacia v Cechach pokial by som si ju hradila z vlastnych prostriedkov. Co sa tyka chodze, obuta chodim dobre, ale ked chodim naboso je to horsie..Maj sa fajn a dakujem za rady :-) Elena

Elena, 7. 11. 2014 11:55

(stan, 7. 11. 2014 12:25)

Ahoj Eleno,taky jsem se bál té trojité dézy,ale dneska vidím ,že žbytečně.Tou dézou se ti kotník zpevní,už nebude takovej vyčvachtanej a i určitá hybnost v něm zůstane ,takže to není uplně jako bys měla sádru.Lehkou turistiku v pohodě zvládneš,akorát,že v členitém terénu to není idealní,ale když si troufneš tak klidně můžeš,po rovině je to naprosto v pohodě a autem budeš moci jezdit taky v pohodě ,šlapat na pedály se ti možná bude ještě líp,protože bude kotník stabilizovanej a noha tak získá větší jistotu a sílu.akorát nevím kdo tě bude operovat,protože já bych už k jinému než prof.Dunglovi nešel.

Re: Elena, 7. 11. 2014 11:55

(Elena, 10. 11. 2014 13:26)

Ahoj, vdaka za rychlu odpoved. Som rada, ze si ma troska ukludnil, pretoze po 1. artrodeze som mala hrozne bolesti a ked to mam podstupit znova, potrebujem sa ubezpecit ze nejdem do niecoho co mi bude uberat komfort. I ked toho casu ho moc kvoli bolesti nemam. Mne sa chodi dobre, len keby ma to tak nebolelo - boli ma kazdy krok..Pan profesor Dungl mi navrhol, aby som sa objednala k nemu na vysetrenie. Neviem ale ako by to bolo narocne sa nechat v Cechach operovat, ked taketo zakroky sa robia aj tu. Mohla by som mat problem, aby mi moja poistovna zakrok preplatila..No este vsetko zvazim a uvidim co a ako. Vdaka, elena

dotaz

(Tomas, 18. 12. 2012 17:20)

Ještě mám dotaz. Jdu na trojí dezu a tři měsíce sádry je tuty. Ale zajímá mě jak dlouho se budu válet v nemocnici? Díky Tomáš :-)))

Re: dotaz

(admin, 20. 12. 2012 10:45)

v nemocnici budeš asi 10 dní

Re: Re: dotaz

(Elena, 7. 11. 2014 11:55)

Pozdravujem Vas, som tiez pacientka s CMT. 10 rokov dozadu mi robili artrodezu, ale len jedneho klbu na oboch nohach. Po 10 rokoch mi uz 3 ortopedi nezavisle na sebe odporucili 3 - jitu dezu. Teraz by sa to znehybnilo z priehlavku a od paty. Je to vraj jedina moznost ako ma zbavit bolesti, ktore mi sposobuje artroza, ktora sa v clenku rozvinula. Skusila som podstupit aj liecbu kmenovymi bunkami, ale bez efektu. Snaha vyhnut sa 3-jitej deze bola dost silna. Teraz ju uz beriem ako nezvratny fakt. Operovat sa chcem nechat tak v polovici buduceho roka a druhu nohu potom neskor.. Potrebujem len vediet aka bude moja chodza po nej. Ci zvladnem aspon lahku turistiku a ci budem moct soferovat auto na klasicke ovladanie..Ake su vase skusenosti? Dakujem vopred za odpoved.

Poděkování.

(Pavlína Krátká, 28. 10. 2014 23:19)

Vážený pane profesore,
do mých 16-cti let jsem navštěvovala v Holešově Vaši neurologickou ordinaci.Léčila jsem se na epilepsii.Za dob totality jsem s rodiči jezdívala do Olomouce k dr.Beranovi,ovšem ten,mimo nasazení Sanepilu-který mi zastavil růst zubů :-( -,se mnou nic nedělal.Jednou za dva měsíce EEG,toť vše,max.se zeptal,jak mi je.Neřešil,že usínám ve stoje,po léku je mi zle,ani že se neustále motám,ve škole usínám a jsem nesoustředěná..S novou dobou se otevřely dveře možností a začala jsem navštěvovat Vás.Otočka o 360 stupňů.Okamžitě nový lék,omezení v tělesné výchově..prostě plán přímo pro mě.V jakékoli komplikaci okamžitě k Vám.Lék se mi postupně snižoval,nejdříve ze dvou tablet denně o čtvrtinu,později o polovinu,zbyla mi jen čtvrtka tabletky denně.V šestnácti letech se mi vysadil úplně.Žádné komplikace dodnes nemám,ani příznaky k návratu epilepsie.Dnes mi je 35let,před jedenácti lety jsme se odstěhovali z Moravy do Čech,máme úžasného 10-ti letého syna,psa,a jsme naprosto spokojení.Za všechno,tj.lékařskou péči,starostlivost,Váš laskavý a lidský přístup Vám i po letech moc děkuji a k dnešnímu vyznamenání ze srdce gratuluji!!!Plně si jej zasloužíte :-) Vaše bývalá pacientka,Pavlína Krátká.

PODĚOVA PO14 LETECH

(HELENA, 13. 8. 2014 1:13)

DOBRÝ CHTĚLA BYCH PODĚKOVAT TOUTO CESTOU PANU PROFESOROVI DUNGLOVI PŘED 25 LETY JSEM MĚLA URAZ SPADLA JSEM S KOLA JAKO MALA HOLKA JSEM SI ZLOMILA KYČELNI KLOB A PANEV MĚLA JSEM HODNĚ OPERACI V KADANI ALE NIKDO ME TAM NEMĚL DAT DO HROMADY K PANU PROFESOROVI JSEM PRISLA VE 12 LETECH PO STUPNĚ MĚ DAVAL DOHORMADY MĚLA JSEM 11 OPERACI TU POSLEDNI JSEM MĚLA KDYŽ MI BYLO 21 ROKU DĚKUJI ZA TO ŽE MI IMLANTOVAL UMĚLI KOB A UMĚLI KLOB A UMĚLOU PANEV SICE TROŠKU KULHAM ALE PODSTATĚ MI TO VUBEC NEVADI NARODILI JSE MI 2 KRASNY SYNY VŽDYCKY MI ŘIKAL NEBOJ HELCO TAKY JEDNOU BUDEŠ MAMOU A JA SE JEN NA NĚHO DIVALA A VĚŘILA MU ŽE SE TO JEDNOU SPLNI A SPLNILO SE ZA TO VŠE CO PRO MĚ UDĚLAL MU ZE SRDCE DĚKUJI ON JEDINÝ MĚ DAL DOHROMADY POMALU ALE DAL PŘEDTIM TO ŽADNY DOKTOR NEDOKAZAL PŘEJI MU HODNĚ ŠTĚSTI SILI DO DALŠICH LET

bez sadry

(Tomas, 2. 4. 2013 16:41)

Ahoj všichni, 25,3, mi sundali sádru. Tvar a postavení nohy je super, nedá se srovnat s tím co bylo. Postupně se snažím, stále ještě o berlích, nohu rozházet. Tomáš

jeden z vás 1967

(Tomas, 18. 12. 2012 17:07)

Ahoj všichni, mám to jak přes kopírák, ( chybná diagnoza, a na ortopedii jen slova že to nejde) Až jsem našel tyto stránky a spatřil naději. Hodně mi taky pomohl prof. Seeman ze Společnosti CMT ohledně přesné diagnozy, ( Laďo dík za tip). Na operaci nastupuji 9. ledna. Pak doufám něco napíšu. Dano jak se držíte Vy? A Laďo za Tebou se ještě před tím stavím. Tak přeji všem Šťastné a veselé vánoce. Tomáš

Re: Re: jeden z vás 1967

(Tomas, 17. 1. 2013 19:47)

Ahoj Dano a všichni kolegové. Na operaci jsem byl 10.1. a dnes 17.1. jsem již doma a válím se. Operace v pohodě, významější bolest jen první noc. Nechal jsem si zrovna srovnat kladívkové prsty, takže mi z nich teď trčí dráty. Na přesádrování jdu k p. profesorovi 11.2. pak napíšu. Kdo zvažujete operaci, nebojte se. Velký dík p. prof. Dunglovi, ošetřujícímu lékaři Mudr. Vaculíkovi a sestřičkám z oddělení sportovní ortopedie. Tomáš Fojtík.

CMT

(Miroslav, 26. 1. 2013 10:19)

Dobrý den, jsem také jeden z vyvolených, kterým choroba CMT zásadně změnila život. K panu Prof. Jsem se dostal v roce 1997. První operace ( trojí de za) duben 1998. Celkem jsem byl na sportu 9x, dnes je vše v normě, cítím se skvěle.
Pan Prof. Fakt umí!!!!!!! Přeji všem ostatním, kteří mají CMT, aby šli také na Bulovku.

Miroslav, k. Vary.

 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA